Doelstelling

 

Wat doen we?

Als nationale nier-organisatie trachten wij het totale welzijnspakket van patiënten met nierfalen te behartigen. Chronisch terminaal nierfalen is een sluipende ziekte: de evolutie verloopt vaak zonder al te veel symptomen. Indien vroegtijdig vastgesteld kan het verloop van de ziekte gestabiliseerd of vertraagd worden. In een aantal gevallen kan nierfalen zelfs vermeden worden. In de voorbije 25 jaar hebben we getracht een antwoord te geven op de vele vragen van patiënten die met terminaal chronisch nierfalen geconfronteerd worden.

Een niertransplantatie is de meest "natuurlijke" oplossing voor nierfalen. Sinds 1963 is men in België met niertransplantatie begonnen. De ervaring die onze centra op dat vlak opgebouwd hebben wordt wereldwijd gewaardeerd. De grootste hinderpaal voor een geslaagde niertransplantatie is nog steeds de beperkte beschikbaarheid van geschikte donororganen. Onze organisatie stond mede aan de wieg van onze "wet orgaantransplantatie (geen bezwaarsysteem van 1986)" en wij waren dan ook verheugd en bereid op vraag van de toenmalige Minister voor Volksgezondheid en Gehandicaptenbeleid een sensibiliseringscampagne voor orgaanschenking te organiseren. Wij wisten toen al dat dergelijke campagnes maar effectief zijn indien ze op regelmatige tijdsstippen herhaald worden wat we dan ook deden in 1993 en 1998. Vandaag werkt onze organisatie actief mee voor het welslagen van de campagne BELDONOR van de Minister voor Volksgezondheid.

Onze ervaring en wetenschappelijke studies tonen aan hoe belangrijk lotgenotencontact is. Als organisatie begeleiden wij dit lotgenotencontact via dialoog en samenspraak tussen de patiënt als ervaringsdeskundige en de medische hulpverlener. Nierfunctievervangende behandelingen vragen zowel vanuit medisch-technisch als psychosociaal standpunt een deskundige en specifieke benadering. Een zorg op maat is aangewezen voor iedere behandelingsvorm. De nieuwe en veranderende situatie steeds opnieuw verwerken en aanvaarden is voor iedere patiënt verschillend. In hun zoektocht naar steun en informatie is een permanent aanspreekpunt zoals onze organisatie een stevige houvast in de verschillende processen die patiënten met nierfalen meemaken. Een professioneel luisterend oor is zeer belangrijk voor hen. Het samenhorigheidsgevoel en het bindmiddel bij uitstek tussen onze patiënten verwezenlijken we door de uitgave van ons kwartaalblad Horizon. Alle aspecten van nierfalen, haar behandelingsvormen, haar gevolgen voor het maatschappelijk functioneren van de patiënt in kwestie worden er uitgebreid door deskundigen vanuit hun vakgebied behandeld. Ook de patiënt als ervaringsdeskundige komt ruim aan bod. Het aankaarten van specifieke patiëntenproblemen bij de overheid en de behandelingsteams leidt tot vruchtbare samenwerking en concrete verwezenlijkingen.