Wereldnierdag

 



                           Gezonde nieren voor iedereen. Leef met een nierziekte

Geconfronteerd worden met een nieraandoening kan een enorme uitdaging zijn, zowel voor de patiënt als voor de mensen om hen heen. De diagnose en behandeling ervan, met name in gevorderde stadia van nierziekte, heeft ernstige gevolgen voor hun leven. Normaal deelnemen aan alledaagse activiteiten zoals werk, reizen en gezelligheid met familie en vrienden vermindert omdat ze tal van problematische bijwerkingen veroorzaken - bijv. vermoeidheid, pijn, depressie, cognitieve stoornissen, gastro-intestinale problemen en slaapproblemen.

De huidige status-quo op het gebied van het beheer en de behandeling van nieraandoeningen is erop gericht de levensduur te verlengen door de nierfunctie te behouden, te herstellen of te vervangen en door verlichting te bieden bij nierfalen, ongeacht de doeltreffendheid van het algehele beheer van nieraandoeningen. Deze ziekte past mogelijk niet op bevredigende wijze in de prioriteiten en waarden van de patiënt. Mensen met een nieraandoening willen vooral goed kunnen leven, hun rol en sociaal functioneren kunnen behouden, met behoud van enige schijn van normaliteit en een gevoel van controle over hun gezondheid en welzijn. De statusquo-benadering neemt ook de keuzevrijheid van patiënten weg, omdat ze geen zinvolle betrokkenheid hebben bij het beheer en de behandeling van hun ziekte. Dit leidt er weer toe dat patiënten de behandeling vaak ervaren als opgelegd, bestraffend en buiten hun macht. Om patiënten meer tevreden, betrokken en constructiever te laten zijn met betrekking tot hun behandeling en daardoor de klinische resultaten te verbeteren, moeten ze het gevoel hebben dat hun symptomen effectief worden beheerd en moeten ze mentaal gemotiveerd zijn om actieve deelnemers aan hun behandeling te worden.

Deelname aan het leven is even belangrijk voor zowel patiënten als hun zorgpartners, in plaats van zich nutteloos en beperkt te voelen door de huidige toenadering van de behandeling van nieraandoeningen. De stuurgroep van de Wereldnierdag heeft 2021 uitgeroepen tot het jaar van "Goed leven met nierziekte". Dit is gedaan om zowel voorlichting en bewustwording over effectief symptoombeheer en de zelfstandigheid van de patiënt te vergroten, met als uiteindelijk doel het aanmoedigen van deelname aan het leven. Hoewel effectieve maatregelen om nierziekte en de progressie ervan te voorkomen belangrijk zijn, moeten patiënten met nierziekte - inclusief degenen die afhankelijk zijn van dialyse en transplantatie - en hun zorgpartners zich ook gesteund voelen, vooral tijdens pandemieën en andere uitdagende periodes, door de gezamenlijke inspanningen van nierzorg gemeenschappen en nierverenigingen. De stuurgroep van de Wereldnierdag roept op om levensparticipatie op te nemen als een belangrijk aandachtspunt in de zorg voor patiënten met chronische nierziekte en als een bouwsteen voor het bereiken van het uiteindelijke doel om goed te leven met een nieraandoening.

Bovendien,

• Patiënten met CKD (Chronische Nierziekte) en hun familieleden of andere zorgpartners moeten in staat worden gesteld om de gezondheidsresultaten en levensdoelen te bereiken die voor hen zinvol en belangrijk zijn. Dit vereist dat patiënten hun rol begrijpen, de nodige kennis hebben om samen met clinici te kunnen deelnemen aan gedeelde besluitvorming, evenals het ontwikkelen van de vaardigheden en ondersteuning voor effectief zelfmanagement.

• We pleiten verder voor een versterkte samenwerking met patiënten bij de ontwikkeling, uitvoering en evaluatie van interventies voor praktijk en beleid, waardoor patiënten een goed leven kunnen leiden. Dit moet worden ondersteund door consistente, toegankelijke en zinvolle communicatie.

• We pleiten ook voor meer nadruk op een op sterke punten gebaseerde benadering die strategieën omvat om de veerkracht van de patiënt te ondersteunen, sociale connecties te benutten, het bewustzijn en de kennis van de patiënt op te bouwen, de toegang tot ondersteuning te vergemakkelijken, vertrouwen en controle in zelfmanagement te creëren.

• We pleiten voor een effectievere en meer geïntegreerde en holistische symptoombehandeling voor alle patiënten met een nieraandoening die verder gaat dan traditionele nier therapieën, inclusief effectieve strategieën voor het identificeren en beheersen van symptomen die lijden veroorzaken, waaronder pijn, slaapproblemen, angst, depressie, stress, mobiliteit, kwetsbaarheid, e.a. en vragen om meer voorlichtings- en beheers strategieën om deze symptomen te verlichten, zodat patiënten en hun zorgpartners een betere gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven kunnen hebben. We moeten verder gaan dan de status quo en patiëntgerichtheid bevorderen in onderzoek, praktijk en beleid. Capaciteiten van de patiënt benutten en ontwikkelen, partnerschap en verbeterde communicatie, gecombineerd met een wetenschapsverschuiving naar een op kracht gebaseerde benadering van zorg, kan vertrouwen en hoop wekken bij patiënten dat ze goed kunnen leven met CKD.