La Journée mondiale du rein



              La santé rénale pour tous et partout : Bien vivre avec une maladie rénale
         

Pourquoi est-ce important ?

Etre diagnostiqué d'une maladie rénale peut représenter un énorme défi

Etre diagnostiqué d'une maladie rénale peut représenter un énorme défi, tant pour le patient que pour son entourage. Le diagnostic et la prise en charge de cette maladie, en particulier à un stade avancé, ont de graves répercussions sur leur vie en réduisant leur capacité, ainsi que celle de leur famille et de leurs amis, à participer aux activités quotidiennes comme le travail, les voyages et la vie sociale, tout en entraînant de nombreux effets secondaires problématiques, tels que la fatigue, la douleur, la dépression, les troubles cognitifs, les problèmes gastro-intestinaux et les troubles du sommeil.

 

Le statu quo actuel dans la gestion et le traitement des maladies rénales

Le statu quo actuel dans la gestion et le traitement des maladies rénales vise à prolonger la longévité en préservant, restaurant ou remplaçant la fonction rénale et en soulageant l'insuffisance rénale, independament de l'efficacité de la gestion globale des maladies rénales. Cette approche centrée sur la maladie peut être inadéquate car elle ne reflète pas de manière satisfaisante les priorités et les valeurs des patients. Les personnes atteintes d'une maladie rénale ont tendance, avant tout, à vouloir vivre bien, à conserver leur rôle et leur fonctionnement social, tout en conservant un semblant de normalité et un sentiment de contrôle sur leur santé et leur bien-être. L'approche du statu quo supprime également le pouvoir d'action des patients, car ils ne participent pas de manière significative à la gestion et au traitement de leur maladie. Les patients ont donc souvent l'impression que le traitement leur est imposé, qu'il est punitif et qu'il échappe à leur contrôle. Pour que les patients soient plus satisfaits, engagés et constructifs à l'égard de leur traitement et améliorent ainsi les résultats cliniques, ils doivent sentir que leurs symptômes sont efficacement gérés et être intrinsèquement motivés à devenir des participants actifs à leur traitement. Il est tout aussi important que les patients et leurs soignants participent à la vie de l'hôpital, plutôt que de se sentir accaparés et limités par l'approche actuelle du traitement des maladies rénales.

 

Bien vivre avec une maladie rénale

Le comité directeur de la Journée mondiale du rein a déclaré 2021 l'année "Bien vivre avec une maladie rénale". Cela a été fait afin d'accroître à la fois l'éducation et la sensibilisation à la gestion efficace des symptômes et à la responsabilisation des patients, avec pour objectif ultime d'encourager la participation à la vie. S'il est important de prendre des mesures efficaces pour prévenir les maladies rénales et leur progression, les patients atteints de maladies rénales - y compris ceux qui dépendent de la dialyse et de la transplantation - et leurs partenaires soignants devraient également se sentir soutenus, en particulier pendant les pandémies et autres périodes difficiles, par les efforts concertés des services de soins rénaux.

 

 

La Journée mondiale du rein appelle à l’inclusion de la participation à la vie comme un élément clé dans les soins aux patients atteints d’IRC et comme un élément de base pour atteindre l’objectif ultime de bien vivre avec une maladie rénale.

En outre, les patients atteints de maladies chroniques et les membres de leur famille ou autres partenaires soignants, devraient être habilités à atteindre les résultats de santé et les objectifs de vie qui sont significatifs et importants pour eux. Pour ce faire, les patients devront comprendre leur rôle, avoir les connaissances nécessaires pour pouvoir s’engager avec les cliniciens dans une prise de décision partagée, ainsi que développer les compétences et le soutien nécessaires à une autogestion efficace.

Nous plaidons également pour un partenariat renforcé avec les patients dans le développement, la mise en œuvre et l’évaluation des interventions destinées à la mise en place de stratégies et de politiques qui permettent aux patients de bien vivre. Cela doit être soutenu par une communication cohérente, accessible et significative.

Nous appelons également à mettre davantage l’accent sur une approche fondée sur les compétences qui englobe des stratégies visant à soutenir la résilience des patients, à exploiter les liens sociaux, à sensibiliser et à informer les patients, à faciliter l’accès au soutien et à établir la confiance et le contrôle de l’autogestion.

Nous demandons une gestion des symptômes plus efficace , plus intégrée et plus globale pour tous les patients atteints de maladies rénales, au-delà des thérapies rénales traditionnelles, y compris des stratégies efficaces pour identifier et gérer les symptômes qui causent la souffrance, notamment la douleur, les problèmes de sommeil, l’anxiété, la dépression, le stress, la mobilité, la fragilité et autres, et nous demandons plus d’éducation et de stratégies de gestion pour atténuer ces symptômes afin que les patients et leurs partenaires soignants puissent avoir une meilleure qualité de vie.

Nous devons dépasser le statu quo et faire progresser l’approche centrée sur le patient dans la recherche, la mise en application et la politique. La responsabilisation des patients, le partenariat et l’amélioration des communications, combinés à un changement de paradigme vers une approche des soins fondée sur les compétences, peuvent inspirer aux patients la confiance et l’espoir qu’ils peuvent vivre correctement avec l’IRC.